Con un picco di circa 20.000 persone, la Duchenne è la distrofia muscolare attualmente più comune in Italia, anche se la Miotonica, la Facio-Scapolo-Omerale, la Becker, la Cingoli, l'Oculorifangea, l'Emery-Dreifuss e la Distali sono largamente diffuse lungo tutto lo stivale. A causare tale malattia sono una o più mutazioni genetiche che intaccano i muscoli del nostro corpo, debilitandolo lentamente fino a ridurre l'esistenza a una condizione irreversibile di disabilità. Lasciare in disparte coloro che ne soffrono significa cancellare dolorosamente la loro voglia di integrarsi. Fare attività di volontariato, fondare organizzazioni, occuparsi del diverso al fine di coinvolgere e includere, invece, può rivelarsi un'esperienza costruttiva e un'occasione per imparare e crescere veramente rare. Dal 1961, la UILDM è in campo per esaudire tutto questo, favorendo anche lo sviluppo della ricerca scientifica e la diffusione dell'informazione sanitaria riguardo ogni tipo di distrofia muscolare diffusa. La vita è un avventuroso e sorprendente passaggio da attraversare con appagante pienezza e irrinunciabile leggerezza. Emozionarsi, abbandonarsi all'opportunità di sorridere e inebriarsi di felicità è un diritto inviolabile che non dovrebbe negare a nessuno la facoltà di appropriarsene. Perchè nascere con una patologia cronica, o svilupparla progressivamente, non deve porre limiti alla possibilità di godere del fascino irresistibile di vivere.

E' necessario intervenire laddove non è possibile garantire l'assistenza con l'ausilio del servizio pubblico, soprattuto perchè molti territori ne sono purtroppo privi.

L'intuizione e il volere di Francesco Prisco, presidente p.t. della sezione U.I.L.D.M. di Ottaviano (NA), hanno realizzato una realtà importante e presente alle pendici del Vesuvio dal 2006.

Come descritto dallo statuto U.I.L.D.M. , la missione dell'associazione è quella di promuovere ogni iniziativa utile a soddisfare i bisogni e le difficoltà dei disabili, proponendosi come valido aiuto per le loro famiglie, spesso impossibilitate a provvedere personalmente alla cura dei cari disagiati. Supportarli psicologicamente e materialmente con attività di sostegno, fornirli di assistenza sanitaria e psicologica, documentarli adeguatamente sulla malattia e appellarsi alle istituzioni al fine di far luce sul problema è ciò che la U.I.L.D.M. di Ottaviano si è prefissata di raggiungere.

"Papà non si reggeva più ed è stato costretto all'utilizzo della carrozzina. - spiega Marilena Prisco, figlia del presidente Francesco Prisco - Dopo una trafila di 10 anni, gli hanno diagnosticato la malattia ed è così che ha deciso di far parte della famiglia U.I.L.D.M. , fondando sul territorio la sezione di Ottaviano, avendone saputo l'esistenza dal Policlinico di Napoli nel lontano 1990, in occasione della raccolta fondi Telethon. Ha aperto una sede nei locali del comune siti a San Gennarello e funzioniamo regolarmente dal 2006."

Un laboratorio settimanale, denominato: "Le mattine con noi della UILDM" consente ai ragazzi con disabilità di inserirsi gradualmente nell'ottica del mondo, rappresentando un motivo di concreta speranza per ogni tipo di handicap. "Molti ragazzi, non hanno un impegno al quale dedicarsi - continua Marilena- e noi volontari, offriamo loro l'opportunità di inclusione attraverso l'istituzione di attività mattutine che consentono di impartire lezioni culturali come la conoscenza dell'utilizzo del denaro, la visione dei films, la lettura e il disegno a tema per esprimere ciò che pensano, fare i dolci e fare la spesa al supermercato per identificare i prodotti giusti negli scaffali, la ginnastica dolce, le passeggiate al mare o ai giardini, la conoscenza della raccolta differenziata e un momento divertente che aspettano sempre con impazienza come il corso di danza.

Giunto alla sua X edizione, Io Esisto è un premio nazionale di poesia nato dall'incontro di Francesco Prisco e Maria Ronzino.

E' possibile candidarsi all'iniziativa socio-culturale fino al 30 aprile 2019, allo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica sulle tematiche riguardanti la disabilità, diffondere la poesia e avvicinare coloro che sono affetti da distrofie muscolari e patologie simili a quest'arte. Una rassegna aperta a tutti per partecipare, donare, diffondere e aiutare, dimostrando che la parola può essere un mezzo efficace per una pregevole unione d'intenti.

Valorizzare le donne attraverso una sfilata di moda inclusiva è l'iniziativa ideata da Marilena Prisco e sposata anche dalla sua IV edizione dal vicepresidente p.t.  U.I.L.D.M. di Ottaviano Giosuè di Casola, per ribadire l'importanza della componente femminile ed il loro delicato ruolo sociale, che si spera immutato anche in una condizione di handicap.

La bellezza è una sfaccettatura della vita che non aspetta altro che rivelarsi, manifestandosi nelle cose e nelle persone, nella natura e negli animali, nell'unione e nella condivisione.

Una donna disabile ha il diritto di sentirsi bella e di piacere, di costruirsi una famiglia ed equipararsi alle mansioni di qualsiasi altra donna nel globo, sentendosi egregiamente parte del tutto.

Impossible Is Nothing è una serata unica in cui queste ragazze speciali possono sentirsi libere di essere se stesse, oltrepassando i limiti che il pregiudizio impone di sovente al diverso. Ideata per riflettere sull'influenza delle donne, la kermesse è naturalmente aperta anche alla partecipazione degli uomini con disabilità.

E' uno momento non solo dove c'è una raccolta fondi che consente all'associazione di acquistare materiale utile al trasporto e alla regolare mobilità dei disabili, spesso impossibilitati dalla presenza delle barriere architettoniche e dalla mancanza di un adeguato servizio di spostamento passeggeri; ma è un'arco dell'anno dove tutti hanno il loro momento di scendere in campo per far capire al mondo intero che anche con una disabilità #sipuò.

Grazie anche all'aiuto della UILDM di Arzano, l'associazione Ottavianese dispone di un pulmino che risulta essenziale per lo svolgimento di tutte le attività previste dal diventarne soci. E, iniziativa dopo iniziativa, è arrivata anche la pedana che consente un adeguato accesso al veicolo.

La UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, sezione di Ottaviano ” Francesco Prisco” OdV, anche quest’anno si è impegnata a sostegno di Telethon per la ricerca inerente alle malattie genetiche rare. Le scuole che hanno aderito all’iniziativa sono: IC Mimmo Beneventano, IC D’Aosta, ISIS A. Diaz di Ottaviano, ISIS Einaudi Giordano San Giuseppe Vesuviano, ISIS Caravaggio di San Gennaro Vesuviano, IC San Gennarello. In più sono stati allestiti banchetti con appositi gadget presso il centro NapoliSanit di Ottaviano, nella piazza di Terzigno “Troiano Caracciolo del Sole” e al Circolo A. Diaz ad Ottaviano “Casa Telethon”.
Marilena Prisco, socia UILDM e attivista per il sociale, durante una nostra intervista, ha ringraziato tutti i Dirigenti e gli insegnanti coinvolti nell’iniziativa che hanno mostrato grande impegno, determinazione e che sono stati da esempio per i loro alunni.
Vi sono state giornate dedicate in cui i volontari sono scesi in piazza coinvolgendo, sensibilizzando ed invitando i cittadini tutti a partecipare, mostrando i diversi gadget che Telethon ha fornito all’Associazione. L’importo totale raggiunto è di 6.700,00 euro. Un piccolo grande contributo…un passo decisivo per la ricerca e per il progresso.

                                                Romilda Barbato